Fiche livre

Un récit brut et criant de sincérité. C'est le témoignage d'une mère et de sa famille face à la maladie de leur fils. Un récit poignant délivré sans exagération qui met le lecteur en prise directe avec une réalité inacceptable. Il est honnête et sans concession puisqu'il aborde la souffrance, la révolte, la colère, l'espoir, la joie et la désillusion. Une mère qui s'oublie et se bat pour son enfant, confrontée aux méandres administratifs, médicaux et sociaux. Cet écrit, issue de son journal intime où elle se livre totalement et dévoile ses impressions, son ressenti et ses coups de gueule. On ne peut qu'être percuté par ce récit. Ce livre est avant tout un hommage à mon fils pour saluer son courage, sa force dans son combat contre cette injustice qui s'appelle leucodystrophie. Il est aussi dédié aux enfants d'ELA (association Européenne qui lutte contre les leucodystrophies) qui n'ont d'autres choix que de lutter contre cette maladie ainsi qu'à leurs parents qui font de leur mieux pour soulager toute cette souffrance. À toute personne en situation de handicap qui doit suivre un véritable parcours du combattant pour avoir accès à l'enseignement, aux loisirs, à la culture et tout ce à quoi une personne valide peut prétendre. Découvrez le combat émouvant d'un petit garçon contre la maladie. EXTRAIT Mars 2002 Thierry et moi, nous vivons ensemble depuis dix-sept ans. Nos deux enfants, Jessica, née le 16 septembre 1989, et Jérémy, né le 29 septembre 1992, ensoleillent notre foyer. Nous nous sommes mariés en 2001, suite à l'achat de notre maison, et ainsi tout est en règle. La vie est belle, notre famille évolue, nos deux enfants grandissent. Il ne nous manque rien, matériellement ou financièrement. Nous sommes une famille ordinaire aux revenus modestes nous permettant de vivre heureux tous les quatre, simplement. À PROPOS DE L'AUTEUR Françoise Richard est née en 1964 à Châteaubriant en Loire Atlantique. - Elle est une femme de caractère investie dans le monde associatif. Le respect, le partage, l'écoute et la relation à l'autre font partie de ses valeurs. - Elle est à l'origine avec l'aide d'autres parents de la création de l'association « Un copain comme les autres » qui permet l'accès aux loisirs et à la culture des personnes en situation de handicap. - Elle est également déléguée de l'association ELA. (Association Européenne contre les Leucodystrophies.) - Elle sensibilise les écoles, collèges, lycées et toutes personnes qui le souhaitent dans le but de faire connaître les Leucodystrophies. Afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches médicales.