Couverture
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Informations
Une approche éthique des maladies rares génétiques
Marie-Hélène Boucand
Dernière mise à jour : 05/02/2026
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Fiche complétée
Éditeur
Eres
Collection
ERES POCHE-SOCIETE
Série
—
Numéro de série
—
Format
Poche
Présentation
Poche
Parution
19-04-2018
Pages
364
Poids
278
Largeur
11
Hauteur
18
Épaisseur
2.5
Classification
Sciences humaines et sociales, Lettres > Sciences sociales
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« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...) L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
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